Relatos de cuidadores

“Com certeza,... não tenho mais vida social. Nunca consigo ir a lugares distantes... Fiquei em casa o tempo todo depois que ele nasceu.”¹

“O cateterismo urinário intermitente se tornou parte da minha rotina. Agora penso no cateterismo urinário intermitente, como limpar a casa, cozinhar, trocar fraldas e amamentar. Organizei minha vida de acordo com isso. O cateterismo urinário intermitente agora é uma necessidade para nós.”¹

“Eu não tenho ninguém além de Deus. Meu marido disse que não aguentava e me mandou fazer, enfim, ele não queria fazer. Estou tentando fazer sozinha...”¹

“...Mostraram uma vez. Foi muito traumático... Como minha filha é menina, não consegui encontrar exatamente onde colocá-la... Fiquei com muito medo, pensando: E se eu colocar no lugar errado...”¹

“É muito difícil a gente sair. Muito difícil. Só dentro de casa mesmo. Eu até gosto de ficar em casa”²

“Agora eu sei da responsabilidade comigo e com ela. Eu não quero que minha filha tenha problema mais tarde”²

“Como é difícil fazer com a frequência necessária”³

“As enfermeiras ou os vídeos ou tudo era como, 'oh, o cateterismo urinário intermitente deve ser simples assim.' Não foi. Foi muito, muito, muito difícil ... Durante todo o ano do jardim de infância, a enfermeira da escola nunca conseguiu e então seu pai e eu nos revezamos...”³

"Disponibilidade de alguém que possa ajudar os pacientes a realizarem o cateterismo na escola"³

“Ampliação das instalações higiênicas nas escolas e logradouros públicos para a realização do cateterismo urinário intermitente”³

“Você precisa ser realmente criativo sobre os locais onde fará a coleta quando estiver fora”³

“Com o diagnóstico de espinha bífida mudou toda a minha rotina. Toda. Eu estava em tempo de dar uma depressão porque eu passava a sonda nela e ela chorava de um lado e eu do outro”⁴

“Depois que ela nasceu eu não tive mais condições de trabalhar. E eu prefiro cuidar a deixar para uma outra pessoa”⁴

“Quero que ela fique mais independente, principalmente para o cateterismo”⁴

“Tem tantas coisas que ela precisa remédios, fraldas, alimentação especial e nem sempre dá pra adquirir tudo”⁵

“Mudou toda a minha rotina. Tudo. Eu estava à beira da depressão porque tive que inserir a sonda e ela chorou, e eu chorei. Chorei muito. Eu estava sempre chorando, chorava o tempo todo”⁶